Allgemeine Links
Weiterführende Links
- ACHSE e. V. In der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) haben sich über 90 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen.
- EURORDIS ist eine nicht-staatliche, patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt mehr als 400 Patientenorganisationen in mehr als 40 Ländern.
- Netzwerke für seltene Erkrankungen - alle derzeit vom BMBF geförderten Forschungsverbünde für seltenen Erkrankungen im Überblick
- Orphanet - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs.
- EURO-NMD - Europäisches Referenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen
- TREAT-NMD - Internationales Netzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen
Zentren für seltene Erkrankungen
- Berlin: Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité
- Bonn: Zentrum für seltene Erkrankungen
- Freiburg: Zentrum für Seltene Erkrankungen
- Heidelberg: Zentrum für Seltene Erkrankungen
- München: Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen des LMU Klinikums (MZSE-LMU)
- Tübingen: Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen
Mehr Informationen über Muskeldystrophien finden Sie auch hier:
- www.dmd.nl - Informationen zu Muskeldystrophien, bereitgestellt von der Universität Leiden, Niederlande
- www.neuromuscular.wustl.edu - Informationen zu neuromuskulären Erkrankungen, bereitgestellt von der Washington University, St. Louis, MO, USA
- www.gfhev.de - Liste der humangenetischen Beratungsstellen in Deutschland
- OMIM-Datenbank - Die "Online Mendelian Inheritance in Man"-Datenbank enthält Kurzinformationen mit den wichtigsten Literaturangaben zu allen erblichen Krankheitsbildern und Genen.