1. MD-NET
  2. Patientenregister
  3. Oversight Committee

Registry Oversight Committee

Prim. Univ.-Doz. Dr. Günther Bernert

Günther Bernert ist Abteilungsvorstand des Sozialmedizinischen Zentrums Süd - Kaiser-Franz-Josef-Spital mit Gottfried von Preyer'schem Kinderspital in Wien, Österreich. Er ist ebenfalls klinisch und wissenschaftlich im Bereich der neuromuskulären Erkrankungen tätig und langjähriges Mitglied des MD-NET e.V. Im Rahmen enger Kooperationen ist er insbesondere für die in den Patientenregistern eingetragenen österreichischen Patienten Ansprechpartner.

guenther.bernert@wienkav.at

PD Dr. Joachim Boldt

Joachim Boldt ist am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universität Freiburg tätig und dort Mitglied der Ethikkommission. Im Rahmen seiner Forschungsarbeit ist er Mitglied und Koordinator nationaler und internationaler Projekte sowie Koordinator des Forums für Ethik und Recht in der Medizin.

boldt@egm.uni-freiburg.de

Prof. Dr. Janbernd Kirschner

Janbernd Kirschner ist Direktor der Abteilung für Neuropädiatrie sowie des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) am Universitätsklinikum Bonn. Gemeinsam mit Maggie Walter und Matthias Vorgerd ist er Koordinator des Muskeldystrophie Netzwerks MD-NET e.V.. Mit dem TREAT-NMD Clinical Trials Coordination Center (CTCC) -Team in Freiburg hat Janbernd Kirschner das Care and Trial Site Registry (CTSR) etabliert, welches Informationen zu neuromuskulären Zentren weltweit enthält. Wissenschaftliche Schwerpunkte sind die translationale Erforschung Seltener Erkrankungen, insbesondere die Therapie neuromuskulärer Erkrankungen im Rahmen Klinischer Studien. 2010 bis 2013 leitete er das von der Europäischen Union geförderte Projekt CARE-NMD zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne in Europa. Er ist Mitglied im Lenkungsgremium von TREAT-NMD, einem internationalen Forschungsverbund für neuromuskuläre Erkrankungen.

janbernd.kirschner@ukbonn.de

Prof. Dr. Rudolf A. Kley

Rudolf Kley ist Juniorprofessor für Klinische und Experimentelle Myologie an der Neurologischen Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Bergmannsheil in Bochum und stellvertretender Leiter des Heimer-Instituts für Muskelforschung am Bergmannsheil.

Sein Forschungsschwerpunkt liegt auf dem Gebiet der Protein-Aggregations-Myopathien, insbesondere der myofibrillären Myopathien. Er ist Projektleiter in der DFG Forschergruppe FOR1228 („Molecular Pathogenesis of Myofibrillar Myopathies“) und Mitglied im MD-NET e.V. In Kooperation mit zahlreichen nationalen und internationalen Partnern führt seine Arbeitsgruppe Proteomanalysen bei diversen erblichen und erworbenen Muskelerkrankungen durch. Ein weiterer Fokus liegt auf Zellkultur-Studien und auf der Entwicklung von neuen Therapieansätzen. Rudolf Kley ist zudem auf dem Gebiet der klinischen Forschung tätig und betreut am Muskelzentrum Ruhrgebiet Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen.

rudolf.kley­@bergmannsheil.de

PD Dr. Dr. Sabine Krause

Sabine Krause ist als Registerärztin für die am Friedrich-Baur-Institut eingerichteten Patientenregister tätig und in diesem Rahmen Mitglied der TREAT-NMD Alliance und des Muskeldystrophie Netzwerks MD-NET e.V. Zu ihren Forschungsschwerpunkten gehören klinische Studien für neuromuskuläre Erkrankungen und die Entwicklung und Translation neuer Therapien aus der Grundlagenforschung in die Patientenversorgung.

sabine.krause@med.uni-muenchen.de

Prof. Dr. Hanns Lochmüller

Hanns Lochmüller ist Professor am Forschungsinstitut des Children's Hospital of Eastern Ontario (CHEO). Er ist Mit-Koordinator von TREAT-NMD und gemeinsam mit Volker Straub war Hanns Lochmüller verantwortlich für die Gründung des deutschen Muskeldystrophie-Netzwerks MD-NET, wo er noch bis 2008 als Mit-Koordinator tätig war. Von 2007 bis 2017 hatte er den Lehrstuhl für experimentelle Myologie am Institut für Genetische Medizin der Universität Newcastle in Großbritannien inne. Seine klinische Tätigkeit konzentriert sich auf die klinische Forschung und Betreuung von Patienten mit seltenen neuromuskulären Erkrankungen, darunter Myotone Dystrophie, Spinale Muskelatrophie, Muskeldystrophie und kongenitale myasthene Syndrome. Er engagiert sich stark für die Zusammenarbeit von Patientenorganisationen in Kanada, Großbritannien, Deutschland und anderen Ländern Europas.

hlochmuller@cheo.on.ca

PD Dr. Arpad von Moers

Arpad von Moers ist Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin an der DRK Klinik Berlin/Westend und Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) e.V.

a.moers@drk-kliniken-westend.de

Prof. Dr. Wolfgang Müller-Felber

Wolfgang Müller-Felber ist Leiter des Zentrums für neuromuskuläre Erkrankungen der Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Hauner‘schen Kinderspital der LMU München. Das Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen widmet sich dem ganzen Spektrum neuromuskulärer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter in der klinischen Versorgung und dem wissenschaftlichen Bereich. So ist Wolfgang Müller-Felber Mitglied des MD-NET e.V. und hat enge Kooperationen zu weiteren Forschungsnetzwerken und Patientenorganisationen.

Wolfgang.Mueller-Felber@med.uni-muenchen.de

Prof. Dr. Ulrike Schara

Ulrike Schara ist Leitende Ärztin für den Bereich Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie mit Schwerpunkt "Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter" am Universitätsklinikum Essen.

Ihr Forschungsschwerpunkt liegt im Bereich der neuromuskulären Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter, sie ist an zahlreichen nationalen und internationalen Studien in diesem Bereich beteiligt. Ulrike Schara ist Mitglied des Muskeldystrophie Netzwerk MD-NET e.V. und assoziiert mit TREAT-NMD. In Essen ist sie mit ihrem Team vernetzt mit nationalen und internationalen Forschergruppen, hier liegt ihr Augenmerk auf der klinischen Forschung im translationalen Ansatz. Inhaltlich sind die Arbeiten ihrer Arbeitsgruppe vor allem auf dem Gebiet der Duchenne Muskeldystrophie und der kongenitalen myasthenen Syndrome/Autoimmunmyasthenie hervorzuheben.

ulrike.schara@uk-essen.de

Prof. Dr. Jens Schmidt

Jens Schmidt leitet die Arbeitsgruppe für Forschung an neuromuskulären Erkrankungen am Universitätsklinikum der Georg-August-Universität in Göttingen. Er ist Mitglied des MD-NET e.V.. Neben klinischen Studien zu neuen Therapien für Neuropathien und Myopathien verfolgt die Arbeitsgruppe grundlagenwissenschaftliche Ziele, um die Pathophysiologie von neuromuskulären Erkrankungen besser zu verstehen und neue Therapieansätze aufzuzeigen. Der Hauptfokus liegt hierbei zum einen im Bereich der Einschlusskörpermyositis (inclusion body myositis, IBM), eine der häufigsten erworbenen Myopathien im mittleren Lebensalter, die zu einer erheblichen Beeinträchtigung der Lebensqualität führt. Ein weiterer Schwerpunkt liegt im Bereich der Muskeldystrophie Typ Duchenne, eine schwerwiegende Erkrankung bei Jungen, die zu einer erheblich verkürzten Lebenserwartung führt. Für beide Erkrankungen stehen bisher keine effektiven Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. In den Projekten der AG werden u.a. Mechanismen der Akkumulation von β-Amyloid und dessen Zusammenhang mit einer Entzündungsreaktion untersucht.

j.schmidt@med.uni-goettingen.de

Alexander Schnitzlbaum

Alexander Schnitzlbaum ist 1. Vorsitzender der “aktion benni & co e.V.” und der Deutschen Duchenne Stiftung. Die Deutsche Duchenne Stiftung und die aktion benni & co e.V. setzen sich dafür ein, die Forschung zur Entwicklung von Therapien bei Duchenne Muskeldystrophie zu forcieren und die Lebenssituation der Betroffenen zu verbessern. Die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie die Umsetzung sozialer und psychologischer Projekte für Familien von Duchenne-betroffenen sind weitere Bestandteile der Stiftungs- und Vereinsarbeit. In diesem Rahmen besteht bereits eine jahrelange Kooperation mit dem deutsch-österreichischen Patientenregister für Duchenne Muskeldystrophie und eine gute Zusammenarbeit.

info@benniundco.eu

Prof. Dr. Benedikt Schoser

Benedikt Schoser ist Oberarzt und Facharzt für Neurologie an der Ludwig-Maximilians-Universität München. Er hat seine Facharztausbildung an den Universitätskliniken Mainz, Frankfurt und Hamburg erhalten, und ist in leitender Funktion am Friedrich-Baur-Institut, der Abteilung für neuromuskuläre Erkrankungen an der Neurologischen Klinik und Poliklinik der LMU München, tätig.

Sein Forschungsschwerpunkt liegt im Bereich der neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere der Myotonen Dystrophien, metabolischen Myopathien, Muskeldystrophien, entzündlichen Muskelerkrankungen und klinischen Studien bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen. Er ist Mitglied des deutschen Muskeldystrophie-Netzwerks MD-NET e.V., das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) von 2003 bis 2013 gefördert wurde, und Mitglied von TREAT-NMD Alliance, einem Europäischen Netzwerk innerhalb des 6. EU Rahmenprogramms für translationale Forschung bei neuromuskulären Erkrankungen. Er ist seit vielen Jahren ad hoc Reviewer für zahlreiche internationale peer-reviewed Journals.

bschoser@med.uni-muenchen.de

Dr. Inge Schwersenz

Inge Schwersenz ist Initiatorin der „Initiative SMA - Forschung und Therapie für SMA“, einer Initiative innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.. Die Initiative SMA hat sich zum Ziel gesetzt, zusammen mit anderen europäischen SMA-Selbsthilfegruppen im SMA Europe e.V. und mit den Selbsthilfegruppen in den USA durch Austausch von Informationen und Förderung der Forschung durch Spendengelder die Entwicklung einer Therapie für SMA voranzutreiben.

aikschwersenz@t-online.de

Prof. Dr. Matthias Vorgerd

Matthias Vorgerd ist an der Neurologischen Klinik der Ruhr-Universität Bochum, Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil GmbH, am Muskelzentrum Ruhrgebiet tätig. Gemeinsam mit Maggie Walter und Janbernd Kirschner ist er Koordinator des Muskeldystrophie Netzwerks MD-NET e.V.

matthias.vorgerd@bergmannsheil.de

Prof. Dr. Maggie C. Walter M.A.

Maggie Walter ist Oberärztin und Fachärztin für Neurologie an der Ludwig-Maximilians-Universität München. Sie hat Ihre Facharztausbildung an der LMU München erhalten, und ist in leitender Funktion am Friedrich-Baur-Institut, der Abteilung für neuromuskuläre Erkrankungen an der Neurologischen Klinik und Poliklinik der LMU München, tätig. Darüber hinaus hat sie den Masterstudiengang “Management von Gesundheits- und Sozialeinrichtungen“ an der TU Kaiserslautern in Kooperation mit der Universität Witten-Herdecke erfolgreich abgeschlossen.

Ihr Forschungsschwerpunkt liegt im Bereich der neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere Muskeldystrophien, myofibrillären Myopathien, entzündlichen Muskelerkrankungen und klinischen Studien bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen. Sie ist Koordinatorin des deutschen Muskeldystrophie-Netzwerks (MD-NET), das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) von 2003 bis 2013 gefördert wurde, und Mitglied von TREAT-NMD, einem Europäischen Netzwerk gegründet und gefördert innerhalb des 6. EU Rahmenprogramms für translationale Forschung bei neuromuskulären Erkrankungen. Seit 1997 ist sie Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), und ad hoc Reviewerin für zahlreiche peer-reviewed Journals.

maggie.walter@lrz.uni-muenchen.de