SMA-Beobachtungsstudie am Universitätskinderspital in Basel

Es handelt sich um eine Beobachtungsstudie ohne Therapieintervention, die dazu dienen soll, den Verlauf der Erkrankung besser zu charakterisieren und „Messinstrumente“ zur Verlaufsuntersuchung einer SMA zu untersuchen. Dazu sind über einen Zeitraum von 24 Wochen 3 Visiten in Basel nötig, während derer eine körperliche Untersuchung, eine Kernspinuntersuchung der Muskulatur, eine Blutentnahme und der 6-Minuten-Gehtest untersucht werden.

Eingeschlossen werden folgende Patienten:

• Männliche und weibliche Patienten mit einer SMA im Alter von ≥ 10 Jahren zur Zeit der Aufnahmeuntersuchung
• Die Patienten müssen noch frei und selbständig gehen können
• Es können sich Patienten mit einer genetisch bestätigten Diagnose melden, aber auch Patienten, bei denen der genetische Test noch nicht durchgeführt wurde, dieser kann dann im Rahmen der Studie durchgeführt werden
• (Optional) kein Status nach Wirbelsäulenoperation.

Die Kosten für die Untersuchungen, Anreise und Übernachtung werden übernommen, die Patienten und Krankenkassen haben keine Kosten zu tragen.

Die Studie wurde von der lokalen Ethikkommission genehmigt und auch das Oversight Komitee des deutsch-österreichischen Patientenregisters hat der Weitergabe der Information an alle registrierten Patienten zugestimmt.

Bei Interesse an einer Studienteilnahme setzen Sie sich bitte direkt mit dem Uniklinikum in Basel in Verbindung unter folgendem Kontakt:

Dr. med. Ulrike Bonati
ulrike.bonati@ukbb.ch
Tel: +41 61 704 22 43